Leg je leven vast

Je bent een gezonde geest gevangen in een lichaam dat steeds verder afbrokkelt. Je ziekte neemt elke dag wat meer van je leven over. Het frustreert, het vooruitzicht van die rolstoel, het verliezen van spraak of niet meer kunnen lopen of schrijven.

Je bent niet die ziekte. En zo wil je ook niet herinnerd worden. Zeker niet door je kinderen.

Maak nu, nu het nog kan je eigen documentaire over de dingen die je leuk vindt, over hoe sportief je bent, over waar je van geniet, over hoe je wilt dat anderen je zien.

Zo’n mini-documentaire is een blijvende herinnering voor allen die je lief zijn, nu en in de toekomst. Tijdens het maken kan je even aan de ziekte ontsnappen en misschien helpt het zelfs bij het verwerken ervan.

Wil je ook zo’n film? Neem contact op met Astrid dan kunnen we samen aan de slag.

Leg het moment vast

Ons leven is een serie verhalen. Gevormd door mensen om ons heen en gedeeld met mensen waar we van houden. Onze verhalen bepalen wie we zijn als individu en onze identiteit als familie.

Stephen Hawking

Hawking, een machine met een verdomd goed stel hersenen

Hij was een gezonde jonge man die droomde van een briljante toekomst. Dan raakt hij zonder aanleiding de controle over zijn spieren kwijt. Op het laatst was hij totaal afhankelijk van techniek, zonder kon hij niet overleven. Stephen Hawking was de langst levende persoon bij wie ALS werd vastgesteld. Hij stierf in de vroege ochtend van woensdag 14 maart 2018. Met het nieuws van zijn overlijden ging er mondiaal een siddering door de wetenschappelijke wereld. Hij was een begrip, een icoon, in de wereld van de natuurfysica. Misschien wel de meest invloedrijke wetenschapper sinds Einstein.

Geleende tijd

Maar Hawking leefde al vanaf zijn eenentwintigste in “geleende” tijd. Zo zag hij het ook. Zelf zei hij over zijn ziekte:

Mijn verwachtingen werden tot nul gereduceerd toen ik 21 was.

Vanaf dat moment is alles een bonus geweest. Zijn stem was die van een spraakmachine, daar kon hij geen afstand van doen, dat was zijn identiteit. Hij wilde niet aan een nieuw stemgeluid beginnen, aan deze was hij gewend.

Stem als weerspiegeling van het leven

Die stem was een weerspiegeling van zijn leven, totaal afhankelijk van apparatuur. Alleen over zijn brein had hij totale onafhankelijkheid. En het was Stephen Hawking zelf die ons brein met een computer vergeleek. Hawking:

Ik zie ons brein als een computer die zal stoppen met werken als componenten falen.

Hij was meer een machine met een verdomd goed stel hersenen. Het woord machine klinkt cru in de context van een mens. Dat besef ik, maar er zijn er niet velen onder ons die op die manier willen en kunnen leven, geheel steunend op een apparaat om te praten, een apparaat om te ademen, een apparaat om ons voort te bewegen en ga zo maar door.

Waarom vertel ik dit? We hoeven niet allemaal een Stephen Hawking te zijn, we hebben zelden dat podium waar hij over beschikte. We kunnen wel zelf de regie over ons leven nemen.

Je bent meer dan het slachtoffer van een ziekte!

Dat symboliseert Hawking. Focus op wat je wel kan en laat daarmee indruk achter. Als de diagnose ALS staat heb je veel te verwerken. Misschien schrik je van de gedachte aan het inleveren van spierkracht. Het kan helpen om een film te maken van hoe je nu bent. Zodat je kinderen en familie ook een herinnering hebben aan je gezonde ik. Het werken aan de film maakt dat je op een andere manier bezig bent met je ziekte. En het is een bijzonder document om later met je geliefden te delen.